{"id":62401,"date":"2016-06-12T11:38:31","date_gmt":"2016-06-12T14:38:31","guid":{"rendered":"http:\/\/www.blogdotarugao.com.br\/v1\/?p=62401"},"modified":"2016-06-12T11:38:31","modified_gmt":"2016-06-12T14:38:31","slug":"alerta-pesquisadores-investigam-aumento-nos-casos-de-doenca-de-pele-rara-no-sudoeste","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.blogdotarugao.com.br\/v1\/2016\/06\/12\/alerta-pesquisadores-investigam-aumento-nos-casos-de-doenca-de-pele-rara-no-sudoeste\/","title":{"rendered":"Alerta: Pesquisadores investigam aumento nos casos de doen\u00e7a de pele rara, no Sudoeste"},"content":{"rendered":"

\"crian\u00e7aEspecialistas tentam identificar origem do foco da epiderm\u00f3lise bolhosa, no munic\u00edpio de Barra da Estiva. Vit\u00f3ria da Conquista j\u00e1 tem 6 casos confirmados.<\/strong><\/h3>\n

Pesquisadores da \u00e1rea de dermatologia e gen\u00e9tica iniciaram uma investiga\u00e7\u00e3o para tentar descobrir o motivo da alta incid\u00eancia, em cidades do sudoeste da Bahia, de uma doen\u00e7a rara.<\/h3>\n

\"\"Incur\u00e1vel,\u00a0a epiderm\u00f3lise bolhosa atinge 1 a cada 100.000 pessoas no mundo. As 48 pessoas que possuem a doen\u00e7a est\u00e3o em onze cidades da regi\u00e3o e em Divis\u00f3polis, munic\u00edpio do norte de Minas Gerais que faz fronteira com o sudoeste baiano.<\/h3>\n

Como a popula\u00e7\u00e3o desses munic\u00edpios chega, no total, a 696.860 residentes (IBGE 2015), o normal seria ter no m\u00e1ximo sete casos da doen\u00e7a na regi\u00e3o. Vit\u00f3ria da Conquista possui seis casos da doen\u00e7a, mas o que chama mais aten\u00e7\u00e3o \u00e9 a quantidade de portadores da epiderm\u00f3lise bolhosa em Barra da Estiva (foto<\/strong>): s\u00e3o oito casos na cidade de 22.394 habitantes.<\/h3>\n

<\/span>\"\"<\/a>\u201cIniciamos o estudo e estamos em buscas de respostas para saber porque a doen\u00e7a atinge tantas pessoas aqui na regi\u00e3o. Sabemos que ela \u00e9 transmitida por meio de um gene recessivo [com menos probabilidade de se desenvolver], mas precisamos de mais detalhes para se entender mais o motivo da quantidade de casos e tentar fazer algo\u201d, disse a m\u00e9dica dermatologista Maria Ester Ventim.<\/h3>\n

<\/p>\n

A m\u00e9dica coordena o N\u00facleo de Estudos e Atendimento Multidisciplinar aos Portadores de Epiderm\u00f3lise Bolhosa Cong\u00eanita do Sudoeste da Bahia, criado na UESB (Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia), campus de Vit\u00f3ria da Conquista, para prestar atendimento aos pacientes que possuem a doen\u00e7a, j\u00e1 que os munic\u00edpios de onde a maioria deles s\u00e3o n\u00e3o disponibilizam o tratamento.<\/h3>\n

No N\u00facleo, os pacientes (a maioria das crian\u00e7as) possuem atendimento multidisciplinar, com psic\u00f3logo, m\u00e9dicos dermatologistas, assistente social, enfermeiros, dentre outros profissionais. \u201cProcuramos levar o m\u00e1ximo de informa\u00e7\u00e3o para os pais, parentes e a sociedade em geral sobre a doen\u00e7a. N\u00e3o fazemos apenas o tratamento, buscamos tamb\u00e9m maior consci\u00eancia das pessoas sobre o que \u00e9 a epiderm\u00f3lise bolhosa, sobre a qual existe muito preconceito. Muitos acham que ela \u00e9 contagiosa, mas n\u00e3o \u00e9\u201d, disse Maria Ester.<\/h3>\n

\"\"<\/a><\/h3>\n

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Para levar mais consci\u00eancia \u00e0s pessoas, o N\u00facleo promoveu neste s\u00e1bado (11) o I Simp\u00f3sio Sobre Epiderm\u00f3lise Bolhosa do Sudoeste da Bahia, em parceria com a Liga Acad\u00eamica de Dermatologia Cl\u00ednica e Cir\u00fargica. O evento, que ocorreu na UESB, foi mais uma forma de fortalecer os la\u00e7os entre as fam\u00edlias dos pacientes, que passaram a se unir com a cria\u00e7\u00e3o, h\u00e1 cinco anos, de um p\u00f3lo da Afapeb (Associa\u00e7\u00e3o de Familiares, Amigos e Portadores de Epiderm\u00f3lise Bolhosa da Bahia).<\/h3>\n

\u201cAos poucos, fomos vendo que eram muitos casos aqui na regi\u00e3o e ent\u00e3o resolvemos nos unir, buscamos informa\u00e7\u00f5es e criamos o p\u00f3lo, que tem nos ajudado muito\u201d, disse a professora Adriana Alves, m\u00e3e de um menino de 9 anos, portador da doen\u00e7a. Uma das vit\u00f3rias da associa\u00e7\u00e3o, em Vit\u00f3ria da Conquista, foi conseguir na Justi\u00e7a a garantia do fornecimento de dermocosm\u00e9ticos, medicamentos e suplementos alimentares, j\u00e1 que os portadores da doen\u00e7a sofrem com a desnutri\u00e7\u00e3o \u2014 a epiderm\u00f3lise bolhosa atinge a pele tanto na parte externa quanto interna, interferindo em todo o revestimento do sistema digest\u00f3rio.<\/h3>\n

\"\"<\/h3>\n

A Secretaria Municipal de Sa\u00fade disponibiliza R$ 408.000 por ano para os pacientes. Os medicamentos, que n\u00e3o fazem parte da rela\u00e7\u00e3o de medicamentos que o munic\u00edpio deve oferecer por meio da Farm\u00e1cia da Fam\u00edlia, s\u00e3o comprados junto a fornecedores, via licita\u00e7\u00e3o. Para solicit\u00e1-los, os respons\u00e1veis pela crian\u00e7a devem apresentar receitas ou relat\u00f3rios m\u00e9dicos detalhados.<\/h3>\n

Fonte:\u00a0Su\u00ed\u00e7a Baiana . M\u00e1rio Bittencourt<\/strong><\/h3>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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